Jsou chvíle, kdy člověk kvůli zdravotním patáliím musí zapomenout na své oblíbené činnosti. A v těchto chvílích si nejlépe uvědomí, jak důležité pro plnohodnotný život je být zdravý. Když navíc různé bolístky trápí ty nejmenší, o to mrzutější to je.

Organizační tým VKV právě tyto případy inspirovaly k tomu, aby 8. ročník ON Semiconductor VKV spojil s benefičním projektem. Dostal název
VÉČKAŘI PRO AMÁLKU„.

CÍL BENEFICE

Cílem je pomoci zpříjemnit život vážně nemocné Amálce Wagnerové. Její nelehký osud nám popsala maminka Kateřina:

Naše první dítě – dcera Amálka se nám narodila před osmi lety. Podle prvního lékařského vyšetření měla být naprosto zdravé miminko. Postupem času se ovšem začalo ukazovat, že zdravá holčička to nejspíš nebude. Její psychomotorický vývoj neprobíhal tak, jak by měl. Nikdy se neotočila, neseděla, nelezla…

V průběhu let se její stav začal zhoršovat. Ve 3 letech už nedokázala dostatečně jíst a pít, proto jí byl voperován skrz břišní stěnu takzvaný PEG, což je sonda, kterou dostává všechnu stravu a pití přímo do žaludku.

V důsledku častých onemocnění dýchacích cest a následným komplikacím s dýcháním dostala před pátými narozeninami tracheostomickou kanylu a za pár měsíců i umělou plicní ventilaci, což je přístroj, který jí pomáhá ve správném a plnohodnotném dýchání. Vůbec jsme tehdy nevěděli, zda to přežije. Ale díky tomuto zákroku a následném postupu se podařilo Amálčin stav velmi dobře stabilizovat. V té době se také konečně podařilo zjistit i její diagnózu – olivopontocerebelární hypoplázie. Jedná se o genetické degenerativní onemocnění, takže Amálka nemá naději na jakékoli zlepšení jejího zdravotního stavu, spíše naopak.

I přes veškeré neduhy, komplikace a bolesti, které si musela Amálka díky svému postižení vytrpět a které jí i do dneška občas znesnadňují život, je to ovšem velmi statečná a usměvavá holčička, která se umí radovat se svými mladšími brášky a celou naší rodinou. Hodně času tráví sledováním svých oblíbených pohádek na tabletu, ale má také velmi ráda lidi a moc ráda jezdí i na výlety a návštěvy. Amálka potřebuje péči 24/7, kterou obstarává maminka, občas pomůže i babička nebo tatínek, případně asistenční služba.

Péče o Amálku je náročná, v poslední době hlavně psychicky. Proto se snažíme co nejvíc to je možné žít „normálně“-jezdit na výlety, dovolenou, sportovat, navštěvovat rodinu a přátelé… To všechno s Amálkou, což je pro nás ovšem ztíženo i finančně – speciální kočár, velké auto a jeho speciální úprava, bezbariérový vstup do domu apod. Postupně se snažíme toto všechno Amálce dopřát. Jsou to ovšem velmi nákladná opatření, na které sami nestačíme. Proto jsme velmi vděční za jakoukoliv pomoc.

JAK NA TO

Princip je jednoduchý. Přispívejte libovolnou částkou na transparentní účet VKV č. 2401125786/2010.

Rovných 50 % z vybrané částky za období duben 2020 – leden 2021 pomůže vážně nemocné Amálce. Druhá polovina částky půjde stejně jako při loňské benefici „Véčkaři dětem“ na organizaci VKV.

Všem, kteří přispějí, moc děkujeme!